ایئر وائس مارشل(ر) آفتاب حسین 
8 مئی 2024 کو تھیلیسیمیا کا عالمی دن منانے کے لیے عالمی تھیلیسیمیا کمیونٹی اکٹھی ہو گی۔ اس سال کا تھیم ہے:
''زندگیوں کو بااختیار بنانا، ترقی کو اپنانا: مساوی اور قابل رسائی تھیلیسیمیا کا علاج سب کے لیے‘‘۔
ایک اندازے کے مطابق دنیا بھر میں 100 ملین افراد تھیلیسیمیا کے لیے موروثی عنصر رکھتے ہیں، اور سالانہ 300,000 سے زیادہ نئے پیدا ہونے والے بچے اس بیماری سے متاثر ہوتے ہیں۔ تھیلیسیمیا کا عالمی دن، تھیلیسیمیا اور اس کے اثرات کے بارے میں بیداری پیدا کرنے اور عالمی تھیلیسیمیا کمیونٹی کے ساتھ یکجہتی ظاہر کرنے کے لیے ایک طاقتور کال ہے۔ اس دن کا مقصد یہ یقینی بنانا ہے کہ تھیلیسیمیا کے شکار تمام افراد کو درست تشخیص، موجودہ اور مستقبل کے علاج اور اچھی دیکھ بھال تک رسائی حاصل ہو، اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا کہ وہ کہاں رہتے ہیں اور کس معاشی حالات میں ہیں۔
تھیلیسیمیا، ایک جینیاتی خون کا عارضہ ہے، جس کے نتیجے میں شدید خون کی کمی ہوتی ہے جس کی وجہ سے جسم میں مکمل ہیموگلوبن کافی مقدار میں پیدا نہیں ہو پاتا ہے۔ علاج میں عام طور پر زندگی بھر خون کی منتقلی اور آئرن چیلیشن تھراپی شامل ہوتی ہے۔ اگرچہ ترقی نے متوقع عمر میں بہتری لائی ہے لیکن چیلنجز برقرار ہیں، خاص طور پر پاکستان جیسے ممالک میں، جو تھیلیسیمیا کا بڑا بوجھ اٹھا رہے ہیں۔
پاکستان میں تھیلیسیمیا کے تقریباً 100,000 مریض اور 12-14 ملین کیریئرز ہیں۔ بیداری کا فقدان، ناکافی انفراسٹرکچر، اور علاج تک محدود رسائی صورتحال کو مزید خراب کر رہی ہے، خاص طور پر دیہی علاقوں میں۔ زیادہ پھیلائو اکثر روایتی طریقوں سے منسلک ہوتا ہے مثلا کزن میرج۔
بون میرو ٹرانسپلانٹ، بنیادی علاج کا آپشن ہے جومہنگا ہونے کی وجہ سے بہت سے لوگوں کی پہنچ سے باہر رہتا ہے، اس وجہ سے کم مہنگے متبادل علاج کی ضرورت کو اجاگر کرنا چاہیے۔ مزید برآں، خون کی کمی اور ناکافی اسکریننگ، ایچ آئی وی اور ہیپاٹائٹس سمیت صحت کے لیے اضافی خطرات کا باعث بنتی ہے۔
تھیلیسیمیا کے علاج کی لاگت بہت زیادہ ہے اور پاکستانی روپے کی قدر میں کمی کے ساتھ اس میں روز بروز اضافہ ہوتا جا رہا ہے۔ زیادہ تر این جی اوز اب تھیلیسیمیا کا مفت علاج فراہم کرنا انتہائی مشکل محسوس کر رہی ہیں۔ ان این جی اوز کو ناکافی انفراسٹرکچر اور غیر تربیت یافتہ عملے کی وجہ سے بھی مشکلات کا سامنا ہے۔یہ کہے بغیر کہ اس طرح کی دائمی، مہلک اور تکلیف دہ بیماری کا معاون انتظام ایک بڑا چیلنج ہے اور یہ مریضوں کے ساتھ ساتھ اہل خانہ کے لیے بھی بہت نقصان دہ ہے۔ مریض طویل عرصے تک زندہ رہنے اور عام زندگی کی توقعات جیسے تعلیم، نوکری، اور شادی وغیرہ کو پورا کرنے کے حق سے محروم رہتے ہیں۔ معمول کے چیک اپ/ملاقات ان کی اسکولنگ اور ملازمت پر اثر انداز ہوتے ہیں کیونکہ ان کے خاندان بھی اس بیماری سے متاثر ہوتے ہیں۔ والدین کو معاشرے میں زبردست سماجی مسائل کا سامنا کرنا پڑتا ہے، خاص طور پر لڑکیوں کے معاملے میں۔ لہذا، مریض کی متوقع عمر کو مدنظر رکھتے ہوئے، روک تھام علاج سے کہیں زیادہ کم خرچ ہے۔
ان چیلنجز سے نمٹنے کے لیے ٹھوس کوششوں کی ضرورت ہے۔ شادی سے پہلے لازمی ٹیسٹنگ، عوامی بیداری کی مہمات، اور صحت کی دیکھ بھال کے بہتر ڈھانچے جیسے حکومتی اقدامات اہم ہیں۔ این جی اوز اور مذہبی اسکالرز کے ساتھ تعاون، مشاورت اور کمیونٹی سپورٹ اس سلسلے میں مدد گار ہوسکتے ہیں۔ طبی عملے کو ان مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے ساتھ پیار کرنا / تعاون کرنا چاہئے۔ تھیلیسیمیا سنٹرز کو خوش آئند جگہ ہونا چاہیے، جہاں مریضوں اور لواحقین کو خوش آمدید کہا جائے۔
بیداری بڑھانے، علم کو فروغ دینے، اور قابل رسائی علاج کی وکالت کرنے کے لیے متحد ہو کر، ہم ایک ایسے مستقبل کی طرف کوشش کر سکتے ہیں جہاں ہر کسی کو، مقام یا معاشی حیثیت سے قطع نظر، تھیلیسیمیا کی معیاری دیکھ بھال تک رسائی حاصل ہو۔ آئیے عہد کریں کہ شادی سے پہلے ٹیسٹ کروائیں گے اور تھیلیسیمیا سے پاک پاکستان کے لیے کام کریں گے۔